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癌癥患者組建協(xié)會(huì)共同抗癌:覺得不再是病人

發(fā)布日期:2016-04-11   瀏覽次數(shù):0
核心提示:中國醫(yī)藥化工網(wǎng)訊1協(xié)會(huì)會(huì)長談菊美(右)和會(huì)員談笑風(fēng)生。1會(huì)員們在協(xié)會(huì)活動(dòng)室里鍛煉。3月31日,浙江湖州。鼓槌落下,鼓面?zhèn)鱽淼?/div>
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協(xié)會(huì)會(huì)長談菊美(右)和會(huì)員談笑風(fēng)生。
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協(xié)會(huì)會(huì)長談菊美(右)和會(huì)員談笑風(fēng)生。
會(huì)員們在協(xié)會(huì)活動(dòng)室里鍛煉。京華時(shí)報(bào)記者 陶冉 攝
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會(huì)員們在協(xié)會(huì)活動(dòng)室里鍛煉。

3月31日,浙江湖州。

鼓槌落下,鼓面?zhèn)鱽淼倪诉寺暯?jīng)狹窄的巷弄放大,尤為震耳。十幾位老人著藍(lán)綢衫,分列兩行,紅色腰鼓系于腰間,醒目、好看。

腰鼓隊(duì)是南潯康復(fù)協(xié)會(huì)眾多興趣組之一,一個(gè)月后就是協(xié)會(huì)成立12周年慶典,鼓手們正在加緊練習(xí)。

這些原本被癌癥判了“死刑”的鼓者,都曾經(jīng)歷恐懼、無助和迷茫。而今,他們卻帶著溫暖的笑,迎接新生。

1 患病

67歲女老師患癌43年

“你看我,常人一樣嘛。”沈乃萍走了兩圈,坐下拍拍腿,在膝蓋上方20厘米處比劃,那里發(fā)出木頭敲擊的悶響,“從這里就截掉了呀!”

沈乃萍67歲,假肢陪伴了她43年。她截肢是因?yàn)榘?/p>

沈乃萍是名數(shù)學(xué)老師。1973年體檢,早于入職通知先到的,是一紙?jiān)\斷證明:骨癌。腫瘤生在右腳腳踝。沈乃萍傻了,她才24歲。當(dāng)年12月,沈乃萍手術(shù)切除了整條右腿。

1993年,沈乃萍的愛人在汽配廠被高處落下的汽配件砸中,此后腦血腫臥床兩年多。沈乃萍拖著殘肢,一邊照顧愛人,一邊供兒子讀書。她白天教書,晚上手工做文胸,“有時(shí)到凌晨一兩點(diǎn),能做10個(gè)換50元”。校長同意她周六日在家教奧數(shù)。其間,她又自學(xué)??普n程,通過了湖州師范學(xué)院考試。2001年,沈乃萍患子宮肌瘤、卵巢附件惡化,一并做了切除手術(shù)。

然而,這不是終結(jié)。去年5月生日前后,沈乃萍被診斷出右側(cè)乳腺癌并伴有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。“沒有很疼,就是抬不起手,麻痹大意了。”沈乃萍說,確診時(shí)為三期,“生存期不長了”。

沈乃萍說得輕描淡寫,旁人卻不這樣想。張立新80歲,負(fù)責(zé)協(xié)會(huì)的宣傳工作。7年前,他被檢查出胃癌中期,“好在位置好,生在十二指腸附近”。他被切除了四分之三的胃,卻精神矍鑠得看不出病態(tài)。于他而言,沈乃萍是榜樣,更是希望。

2 彷徨

他們不是生來堅(jiān)強(qiáng)

沈乃萍始終想不通,怎么都叫自己趕上了?3次患癌、6次大手術(shù),還有可怕的放化療……她手機(jī)里存了好多鼓勵(lì)的短信,她把這些當(dāng)成化解痛苦的力量。

談菊美是協(xié)會(huì)會(huì)長兼法人代表,因兩度患癌,切掉了雙側(cè)乳房。19年前,剛退休的談菊美準(zhǔn)備樂享天倫時(shí),左側(cè)乳腺癌的診斷,使其如從云端墜下,焦慮、恐懼、憂愁、失望……甚至是后悔,一系列的情緒交織,令她難以招架。

當(dāng)時(shí),有同學(xué)33歲時(shí)患乳腺癌,仍活得好好的,讓她有了點(diǎn)信心。手術(shù)前一日,醫(yī)生叫她愛人到辦公室。談菊美說,“我那時(shí)想,一定惡化了,干嗎要避著?”愛人回來后沒說什么,談菊美心里更犯了嘀咕,事后才知道去討論手術(shù)費(fèi),“是敏感。那可是癌呀!”

復(fù)發(fā)是在2002年,右側(cè)乳腺癌。談菊美幾乎被擊垮。上次手術(shù)后,她注意保養(yǎng),勤加鍛煉,“怎么又?jǐn)偵狭诉@種事?”失望中,她曾想了卻殘生。恰逢湖州癌癥康復(fù)俱樂部入院慰問,一位嚴(yán)姓患者對她說,“活一天樂一天,不樂白不樂”。談菊美也想成為她,快樂而有意義地度過余生。

對邱月琴來說,癌癥則意味著“歧視”。湖州是一座小城,南潯是小城里一座古鎮(zhèn)。邱月琴說,因醫(yī)療水平不發(fā)達(dá),很多人對癌有偏見,覺得會(huì)傳染。她病愈返廠后,發(fā)現(xiàn)有同事躲她,“我很難用語言描述這段經(jīng)歷”。時(shí)過境遷,邱月琴現(xiàn)在聊起自己的病,卻用到“康復(fù)”這個(gè)詞:“我乳腺癌康復(fù)25年了。”

3 自強(qiáng)

組建協(xié)會(huì)共同抗癌

幾乎每一天,邱月琴都要穿過狹窄的巷弄,進(jìn)入這座約150平方米的獨(dú)棟小樓。過道里有協(xié)會(huì)的宣傳欄,每周都有更新。樓外門牌上寫著,“南潯康復(fù)協(xié)會(huì)”。一樓是活動(dòng)室,擺滿了會(huì)員的手工、書畫作品,每天只有一人值班,但其他人總要不時(shí)來坐坐,“這里有別處尋不到的溫暖”,“來到這里,我們覺得不再是病人”。

2004年5月18日,南潯康復(fù)協(xié)會(huì)成立,最初只有18人。當(dāng)時(shí)協(xié)會(huì)還沒有獨(dú)立建制,甚至沒有固定活動(dòng)場地,每次大會(huì)要借南潯人民醫(yī)院會(huì)議室召開。小會(huì)則更為隨意,路邊、公園、會(huì)長家,隨便擇一處便可成行。

邱月琴是首批18人中的一員。這些年,她看著協(xié)會(huì)逐漸壯大,有了法人代表、兩遷新址、會(huì)員達(dá)到近百人……她覺得,這里是家。

談菊美更是如此。2004年,湖州抗癌協(xié)會(huì)、湖州癌癥康復(fù)俱樂部建議其回到南潯,建立一個(gè)新機(jī)構(gòu)。談菊美開始聯(lián)系癌友、制定規(guī)章制度,每月25日一次大會(huì),每年12月25日做上一年工作總結(jié)和下一年工作計(jì)劃。

2010年10月,協(xié)會(huì)開始著手申辦獨(dú)立建制,但需滿足有固定活動(dòng)場地、3萬元注冊資金等條件。談菊美找到南潯房管所,對方將百間樓47號(hào)一間有天井的舊民宅提供給協(xié)會(huì)使用。

談菊美至今記得初次踏進(jìn)房時(shí)的情景,因久無人居,地板已經(jīng)腐壞。屋頂破漏,陰雨時(shí)就會(huì)滲水。窗上沒有玻璃,用塑料布擋著。但談菊美心里卻有一絲激動(dòng),這是他們自己的家,一個(gè)真正的家。

談菊美又想辦法修整,街邊有人粉刷外墻,就跑去問對方的單位,看能否幫忙。這樣一路問到城投公司,時(shí)任副總顧新江的母親也患癌癥,有感而發(fā),出資大修了整間房。2011年12月6日,協(xié)會(huì)申辦成功,成為湖州唯一具有獨(dú)立建制的癌癥康復(fù)機(jī)構(gòu),并可享受每年5萬元財(cái)政撥款。

2014年9月9日,因百間樓景區(qū)改造,協(xié)會(huì)移址,新場地更大、更新。

4 重生

唯有正視才能克服

協(xié)會(huì)有本冊子,記錄著會(huì)員名單。這些年,有人加入,有人辭世,人數(shù)總是不定。“95……不對,是94。”談菊美翻開名錄,耿慧英的名字打了個(gè)黑框。

耿慧英患直腸癌7年,前后進(jìn)行了30次化療,去年8月15日離世。

“都說患癌5年意味著病情穩(wěn)定,就像新生,可她……”邱月琴與耿慧英私交甚好,耿慧英臥床時(shí)曾多次探望,其過世后,她還前往殯儀館吊唁。邱月琴說,每年11月25日,協(xié)會(huì)會(huì)為滿5年癌齡的會(huì)員舉辦“生日宴”。這一天,他們會(huì)買來生日蛋糕,獻(xiàn)上提前一個(gè)月排練的舞蹈,雖不專業(yè),都是最誠摯的祝福。“耿慧英曾是被慶祝的一員。”

談菊美說,截至目前,協(xié)會(huì)共有34名會(huì)員離世。每名離世者,協(xié)會(huì)都要送上花圈,卻極少集體吊唁,“心里雖有不舍,還是避諱,怕聯(lián)想到自身。”畢竟,這里有太多相同際遇的人。

曾經(jīng),他們?nèi)朐何繂柊┗紩r(shí)常無功而返,“醫(yī)院沒有單獨(dú)病房,癌患們避忌,醫(yī)生就不會(huì)透露信息。”近年情況才有好轉(zhuǎn),不再遭遇“無人可慰問”的窘局。“唯有正視才能克服,”談菊美說,協(xié)會(huì)組織興趣組、舉行運(yùn)動(dòng)會(huì)、請老會(huì)員或?qū)<覀魇诳祻?fù)經(jīng)驗(yàn)……就是為使會(huì)員忘掉病痛,過好來之不易的每一天。

今年4月2日,湖州已入雨季。幾名會(huì)員穿戴好紅衣紅帽,走上街頭,進(jìn)行每周一次的文明宣傳活動(dòng)。他們帶了幾塊展板,上面寫著,“保護(hù)環(huán)境、人人有責(zé)”,宣傳地則選在廈門街等人流密集處。他們會(huì)以身作則撿拾垃圾,也會(huì)勸阻路人減少吸煙。

這些行為常能帶動(dòng)很多人,沒人看出他們患過一場大病。每次回來,邱月琴總要記錄下這些,像孩子寫日記般虔誠,不落下任何細(xì)節(jié)。

談菊美說,下一步,協(xié)會(huì)或?qū)⑿Х律虾5陌┌Y康復(fù)組織,將會(huì)員的手工、書畫作品舉行義賣,所得錢款用于更多需要幫助的人。他們因彼此關(guān)懷重獲生命的意義,他們希望這意義溫暖更多的人。

專家觀點(diǎn)

積極樂觀有助病情好轉(zhuǎn)

北京大學(xué)人民醫(yī)院泌尿外科主任徐濤表示,一般人們所說的“癌癥”習(xí)慣上泛指所有惡性腫瘤。目前,惡性腫瘤的病因尚未完全被了解,外界因素如多環(huán)芳香烴類化合物、電離輻射等,內(nèi)在因素如遺傳因素等,都對惡性腫瘤的發(fā)生有重要影響。需要明確的是,遺傳因素在大多數(shù)腫瘤中,只是增加了機(jī)體對致癌因子的易感性,而不會(huì)真正直接遺傳。

徐濤說,惡性腫瘤的臨床表現(xiàn)因其所在的器官、部位以及發(fā)展程度不同而不同,且早期多無明顯表現(xiàn)。此外,很多癥狀也易與其它疾病混淆。例如,肺癌具有刺激性咳嗽的癥狀,有患者認(rèn)為是感冒,因而延誤。定期體檢有助提早發(fā)現(xiàn)各種疾病。

徐濤說,患惡性腫瘤后存活期的長短,與腫瘤本身的種類、生長位置、發(fā)現(xiàn)早晚等都有關(guān)。但可以肯定的是,人在積極樂觀的狀態(tài)下,其免疫系統(tǒng)也會(huì)積極工作,有助病情好轉(zhuǎn)。至于“5年關(guān)卡”的說法,是指度過5年后,患者存活率較高。“但不完全準(zhǔn)確,要看具體的癌癥種類。例如,前列腺癌從發(fā)病到臨床即有8到10年。”

 
關(guān)鍵詞: 癌癥
 
 
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