隨著社會對罕見病關注度逐步提升，提高相關藥物可及性成為業(yè)界關注話題，也受到正在參加2022年全國兩會的人大代表、政協(xié)委員關注。
有專家呼吁，探索建立適宜罕見病藥物的醫(yī)保準入機制，創(chuàng)新罕見病醫(yī)療保障機制。通過加強城市定制性商業(yè)醫(yī)療保險（普惠險）與基本保險銜接，強化政府引導作用，完善宏觀政策規(guī)范市場行為，強化普惠險新業(yè)態(tài)的科技支撐，促進罕見病藥物醫(yī)療保障可及性，實現(xiàn)“疾病罕見，但待遇常見”。
當下，各界對罕見病關注度提升，國家一系列鼓勵罕見病新藥加速審批上市、醫(yī)保準入和臨床使用的政策相繼推出，納入國家醫(yī)保目錄的罕見病藥品已有40余種，罕見病藥物的可及性有所提升，但部分高值罕見病用藥依舊無法被納入基本醫(yī)保支付范圍。
不少人認為，罕見病藥物單價高，會為醫(yī)保造成極大負擔。對此，全國政協(xié)委員、北京大學公共衛(wèi)生學院衛(wèi)生政策與管理系主任吳明認為：“應科學評估罕見病用藥對醫(yī)保基金影響，通過綜合措施，推動更多罕見病等創(chuàng)新藥準入，逐步提高醫(yī)療保障水平，減輕民眾用藥負擔。”
當下，靠醫(yī)保一攬子解決所有罕見病醫(yī)療保障問題仍不現(xiàn)實。近年興起的普惠險在一定程度上降低了普通民眾參保門檻，浙江、成都、廣東、山東、上海等地在相關實踐中已取得初步成效。
全國人大代表、武漢大學全球健康研究中心主任毛宗福教授認為，普惠險應在明確“基本、主體和兜底”政府責任的同時，充分發(fā)揮市場在資源配置中的作用，通過創(chuàng)新的社商合作，讓惠普險成為便利千家萬戶的“大眾醫(yī)療健康保險”。這位專家還指出，政府引導可提高參保人對普惠險的信心，通過公共資源、信息平臺、政策工具共享可降低普惠險商業(yè)運作成本，將資源更有效率地投入在大病、重病的共濟方面。
毛宗福教授建議，注重頂層設計宏觀政策引導。比如，在國家層面成立普惠險部際聯(lián)席會，綜合性地指導地方開展試點工作；同時，鼓勵地方有序先行先試，結合實際情況探索多元籌資方式。罕見病保障操作模式上應確保所有利益相關主體能持續(xù)參與，確保各主體各司其職，充分發(fā)揮主觀能動性和積極性，提高罕見病患者的生存質量和保障水平。（完）
